Vad är det för skillnad på boendestöd och hemtjänst? Vad gör man på en daglig verksamhet? Och hur är det att bo granne med ett boende?

(Upputtat inlägg)

Nu när jag ska byta jobb inser jag hur lite folk vet om vad jag jobbat med/som. Jag jobbade maj 2012 - september 2014 som boendestödjare. Jag gick hem till vuxna personer med problematik och diagnos inom LSS.

Denna filmen tycker jag beskriver boendestöd betydligt mer än hemtjänst!!!!

Som boendestödjare brukar jag beskriva mitt arbete som att jag är "sparken i häcken". Jag motiverar personer till att göra saker och vara aktiva. De jag arbetat med har ett eget boende och bor inte i något äldreboende eller gruppbostad. De kan ha en lindrig utvecklingsstörning, Asperger eller en förvärvad hjärnskada efter exempelvis trafikolycka eller stroke. De har alltså något i hjärnan som gör att de har svårt att få ihop sin vardag eller hitta motivation. De flesta men inte alla kan läsa och skriva. Stödet kan vara allt från flera gånger per dag till någon gång i månaden. Det är viktigt att vi dokumenterar när det inte blir som planerat så att handläggaren kan se det och fundera på om beslutet ska ändras.
Behovet styr och det är en LSS-handläggare som bedömer VAD personen behöver stöttning med. Exempel på behov:

* strukturera vardagen: vi kan hjälpa till att skriva veckoscheman (vad som ska göras när) eller hitta hjälpmedel som påminner. Vi kan också vid behov ringa och påminna via telefon att gå till jobbet, ta medicin eller komma iväg till läkarbesök.

* måltider: planera måltider, söka recept, förenkla recept, skriva handlarlista och handla ihop, stöttning vid matlagning, prata om mathygien osv.

* Då många inte har så lång uthållighet är det viktigt att pausa ibland. Både där och då men också planera så de inte bokar upp sig för mycket utan får tid för att vila.

* Stötta vid hushållsgöromål: förklara hur man sorterar tvätt eller skriva scheman/beskrivningar, förklara hur man städar, diskar och sköter sin hygien. Påputtning vid behov.

* vardagsekonomi: sitta med när räkningar läggs in så OCR-nummer blir rätt, följa med till banken/servicebutiken som stöd, se till att räkningar vidaresänds till godmän och förvaltare osv. Vi kan också stötta dem med att få ordning och reda i skåp och pärmar.

* stöttning vid kontakter med vård, omsorg, myndighet och företag (sitta med och förklara, förbereda med att skriva upp frågor, skriva anteckningar under samtal osv). Det kan vara exempelvis i kontakt med bostadsbolag, handläggare eller andra insatser så som ledsagare, kontaktperson, habiliteringen/hjälpmedelscentral eller daglig verksamhet. Ibland är man en spindel i nätet som hjälper personen med alla kontakter, även sjukvård, speciellt om den inte har någon godman eller förvaltare.

* samtalsstöd: ventilera sina tankar, känslor mm. Det kan handla om relationer, händelser i veckan, nyheter, kändisar - ja egentligen allt. Ibland kommer det upp svåra frågor som "hur svårt är det att ha barn?" eller missbruksproblem. Då är det bättre att hänvisa till andra professioner eller broschyrer/böcker.

* bryta isolering: boendestödet har regelbundna träffar för brukarna med olika aktiviteter samt ibland utflykter. Vid högtider kan det vara teman som passar så som midsommarmiddag med sill och potatis osv.

Största skillnaden mellan att vara boendestödjare och jobba i Hemtjänsten är att i Hemtjänsten gör personalen sakerna ÅT brukaren/vårdtagaren medan boendestödjaren gör det MED personen eller motiverar personen att göra det själv. Hemtjänst är mer omvårdnad än coaching.Många som har Hemtjänst är pensionärer men det är inte ett måste.
När jag jobbade i Hemtjänsten så var detta några av uppgifterna:
* städning
* tvätt
* fixa frukost, matlagning
* duscha personen
* hjälpa till med påklädning exempelvis stödstrumpor
* byta batteri i hörapparat
* gå och handla åt personen
* se till att personen tog sin medicin
* rycka ut på trygghetslarm, exempelvis vid fallolyckor. Om personen är skadad kan Hemtjänsten ringa efter ambulans och till anhöriga om personen vill det. Om det är mindre skador och personen är inskriven i hemsjukvården kan en sjuksköterska komma och titta.

Så till daglig verksamhet.... Daglig verksamhet finns för de som är inom någon av de tre personkretsarna inom LSS (Lag 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade):
1. personer som har utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd
2. personer med stora begåvningsmässiga funktionsnedsättningar som inte går över efter en hjärnskada i vuxen ålder
3. personer med andra fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som inte beror på normalt åldrande och som finns kvar under lång tid.

Vad kan då en daglig verksamhet innebära?

* demontering
* paketering
* trädgårdsskötsel
* enklare kontorsuppgifter
* jobba i cafeteria
* jobba i secondhandbutik
* skapande verksamhet så som att sy, måla och pyssla
* det finns också "utflyttad verksamhet" då personen inte jobbar på en daglig verksamhet utan i ett företag så som dagligvaruhandel, stall, kennel osv.
* Ibland har personen större funktionsnedsättningar och då anpassas den dagliga verksamheten till vad personen kan. Det kan också vara för att personen ska bryta isolering, miljöombyte eller få en normal veckorytm (som att åka till jobbet på vardagar).

Eftersom en person trodde att jag jobbade på boende så vill jag också förklara vad ett LSS-boende är och vad man gör där.

På ett boende bor några personer som behöver hjälp flera gånger om dagen. Det kan jämföras med ett kollektiv eller en liten bostadsrättsförening där man har gemensamt ansvar för gemensamma rum men samtidigt har sin egna lägenhet. Det kan vara hjälp med alla måltider eller sköta sin hygien. Det kan också vara att man har flera diagnoser som gör att det inte räcker med besök någon gång om dagen. Det kan exempelvis vara problem med andning eller epilepsi.
Som personal ska du låta personen göra det den kan göra själv och hjälpa den med det hen inte kan göra själv. Det kan också finnas mål som att den boende ska lära sig något som att göra sin egna gröt eller ansvarsområde som att städa tvättstugan, återvinningen eller trädgården.
Som personal följer förutbestämda rutiner för att den boende ska känna trygghet och veta vad som förväntas (Kasam).
Det kan innebära också att följa veckorytm men också årsrytm. Det kan vara att fira högtider men också att på vardagar gå upp i tid och få ta det lite lugnare på helgerna.
Som personal kan man ha en viss tillsyn så det blir lämpliga kläder efter väder så den boende inte kommer frysa eller bli för varm.
Som personal på en LSS-bostad får man ibland följa med på de boendes aktiviteter så som till fotvård, ridning, läkarbesök, begravning, bröllop osv. När personalen följer med på sådant här kan det handla om att vara stöd bland annat i kommunikation, men också för att hitta rätt och vara en trygghet.
Arbetet styrs av mål som står i en genomförandeplan och i rutiner. Det kan innebära att personalen får hjälpa till med hushållet, ekonomi, medicin och hygien.
Som personal är det som att lära en ungdom att bli så självständig som möjligt - att lära sig tvätta, städa, laga mat osv efter deras egna förmåga.

För några år sedan så var det diskussioner om att det skulle byggas ett nytt LSS-boende i ett villaområde. Grannarna var oroliga: Skulle värdet på deras hus sjunka? Skulle de våga låta barnen vara ute? Vad skulle de göra om de mötte en av de boende?

Om du har ett hus som ligger granne med en byggnad där det finns personal dygnet runt - minskar värdet på ditt hus då?
Varför skulle de inte låta sina barn vara ute? Har de koll på att de andra grannarna inte är pedofiler eller våldtäcksmän? Vågar de sina barn ändå vara ute? Och med tanke på att jag har jobbat på ett LSS-boende så får jag nog säga att grannarna och deras barn verkligen inte visade respekt! Barnen sparkade boll bland personalens bilar och föräldrar följde sina småbarn att åka boobycar på boendets gallerdurksramper. Men vem går med sina barn och leker hos grannen utan att ens ringa på och fråga om det är okej? Och med tanke på att det är gjort av metall och bobbycarens däck är hårda så lät det som ÅSKA inne i huset. Som tur var blev nog personalen mer ilsk på det är de boende.
Vad gör de om de möter andra grannar? Går bara rakt förbi eller säger hej? Eller kanske stannar och pratar lite? De boende (och personalen) är faktiskt inte aliens!

Skulle jag vilja bo granne med en LSS-bostad då?
JA! Det är ju toppen att veta att det alltid finns personal där! De har nog bättre koll på de boende än vad andra grannar har på sina barn och ungdomar! Ja och inte är det en massa festande på helgerna och om de boende spelar en massa hög musik lär de bli tillsagda av de andra som bor där eller av personalen.

Mycket frustration idag

En dag full av känslor både för mig och min tonårsson. Frustration, besvikelse, framtidsfunderingar, stress, hunger, förväntningar, självinsikt, saknad, sorg, oro osv. Jag har känt att jag inte ska röra maskiner för det har verkligen gått riktigt illa senaste tiden... Och någonstans hade även jag förväntningar av dagen som inte blev av. Men jag kan inte bara skylla på mig själv.

Men jag är glad att bollen är i rullning efter mötet under eftermiddagen. Och jag är stolt över min tonårsson som tog sig igenom detta möte trots att det var så känslosamt!

Ibland är jag så trött på att det måste alltid vara JAG som är den som organiserar, planerar, åker hit och dit och är den som ska lägga all krut på allt... Jag har två söner men ibland känner jag att jag är mer mamma till en annan, en annan som jag får pusha på och påtrycka:
- Hur många veckor ska sophinken vara full?
- Det är NORMALT att borsta tänderna två gånger om dagen!
- Ät grönsaker också!
- Gör din sjukgymnastik!
- Har du bokat tid hos kiropraktorn?
- Sträck på dig!
- Rör på dig!
- Smörj in dina ben så du håller eksemet i skick!
- Om du nu är varm varför har du på dig jacka?
- Om du nu fryser så stäng jackan!
- Dina hårtoppar är kluvna, du behöver klippa dig!
- Vattna dina växter!
- Häll bort vattnet från växternas krukor!
- Gör något åt din ohälsa!
- Släck lamporna i rummen du inte är i!
- Stäng badrumsskåpet efter dig!
- Får jag kasta corn flakes som hade utgångsdatum 2007?
- Finns det mat för imorgon?
- Vet du att du har minst fyra vaniljglasspaket varav minst två är öppna?
- Varför köper du bröd när du har frysen full?

Någonstans finns fortfarande mina drömmar... Vissa drömmar har jag haft många år. Vissa drömmar delar jag med min son. Bland annat att bo i hus... Men jag ser det inte som realistiskt att tro att det kommer ske närmsta tiden...

Känns som en evighetsen

Tiden rullar alldeles för fort... jobb, jobb, föreningsliv, gymnasiebesök, jobb, jobb, gymnasiebesök, jobb, kalas, gymnasiebesök, jobb, jobb, jobb, jobb... Skitväder och jag är orolig för att det är för fuktigt för bina. Och nu har vi besökt 9 av 14 gymnasieskolor tror jag... Sista för i år var i lördags. Sen några i januari/februari... Hur ska jag hinna köpa julklappar???? Jag hinner inte ens träna... ja så vida inte mina cykelturer till och från jobbet räknas. Det är sällan kul i blåst och regn men uppfriskande!

För vissa duger man aldrig, för vissa duger man alltid

En mycket intressant semestervecka har passerat. En vecka med mycket glädje och trevligt sällskap! Det är så roligt att hålla kontakten med mina fd kollegor! Mina fd kollegor verkar sakna mig även om det börjar närma sig ett år sen som jag lämnade dem. Jag tar det verkligen som en komplimang att de fortfarande bjuder in mig till deras afterwork och att jag kan hitta på aktiviteter med dem. Ja om det inte var så långt att pendla och så oregelbundna arbetstider så skulle jag gärna arbeta kvar. Men oj vilken träningsvärk jag fick efter två timmars ridtur! Fyra dagar senare är jag fortfarande lite stel men jag försöker hålla mig rörlig och stretchar och rör på mig för att bli rörligare.

Och hämtat min efterlängtade avläggare med Buckfast har jag också gjort. Jag är flera gånger i veckan och fyller på sockerlösning för att inte riskera att de drar ur larver utan att samhället växer så mycket som möjligt. Jag var också hemma hos en kurskamrat och tjötade för att hämta ett varroagaller som jag la på botten i kupan i söndags.

Att inte duga och räcka till för vissa känns aldrig bra och jag vet inte om de vet om hur mycket det sårar. Jag tycker att alla är värda att älskas! Alla behöver kärlek och omtanke men på olika sätt. Det går inte alltid att ge kärlek på samma sätt till en person med Asperger som till en med Down syndrom exempelvis. Men det viktigaste tycker jag är att anpassa sig till situationen! Men är alla redo att ändra sig själv och att anpassa sig till någon annan för att få kärlek? Hur lätt är det att passa in i den fyrkantiga lådan med förväntningar? Och är alla förväntningar så viktiga att gå efter? Hur viktigt är det för dig att personer runt omkring följer mallen? Går det att älska någon som sticker ut? Vad är det värsta som kan hända? Utan att satsa vinner man sällan. Utan att försöka kommer man ingen vart. Hur jobbigt är det att vara ihop med någon som inte följer mallen? Att inte vilja vara social men andra, att inte vilja träna eller tänka på att undvika socker? Och hur viktigt är det att ha någon att "visa upp" för vänner och släkt? Och skäms du för din partner om denna gör bort sig eller får hen stå för det själv?

Själv så känner jag inte att jag får ta ansvar över någon annans beteende, jo möjligen mina barns i så fall, men en vuxen människa får stå för sina egna handlingar. Visst önskar jag att jag gjorde mer sociala saker med mina pojkvän. Jag fick mer eller mindre hota honom för att få med honom på min väninnas bröllop (som han faktiskt också "kände"). En gång om året är han med på mina släktträffar, när min yngsta son har sitt kalas, men han följer aldrig med till pappa eller mina bröder vilket jag saknar. Inte ens vid julen är vi som en familj. Men samtidigt så är vi ju inte en sambofamilj utan "bara" särbo. När vi ska på semesterresa ligger det nästan alltid på mig att planera, kolla upp, ordna och boka. Ja han delar kostnaderna men tar sällan något ansvar. Hans exekutiva funktioner är helt enkelt inte det bästa. Men han är snäll, lugn, tolerant och accepterande. Men osocial.

Denna sommaren är annorlunda. Min yngsta sons båda farföräldrar är båda borta. Vår egna bilsemester har utgått ifrån att hälsa på farmor och göra något ihop med henne och sen även hälsa på vänner på vägen. Det är bra träning för min son att se hur det är i andra familjer. Behöver jag säga att min särbo ALDRIG varit med på dessa resor? ;-) Men kan jag kräva det av honom? Är jag inte då lika elak som de som kräver att någon ska vara någon annan än vad han är? Samtidigt så tycker jag att personlig utveckling handlar om att utsätta sig för det som man känner sig ovan vid. Man blir sällan bättre på det som man aldrig tränar på!

Ibland känner jag att jag inte duger... Jo kanske duger men inte räcker till och har de egenskaper som andra förväntar sig av mig.
Ibland känner jag att jag inte får chansen att visa heller för den delen. Det gäller både yrkeslivet och privatlivet. Ska jag ta mer plats? Samtidigt så vill jag att alla ska få ta sin egna plats och jag vill inte alltid vara den i centrum. Jag har inget emot att stå inför folk och prata, har aldrig haft rädsla för detta. Mina barn verkar inte heller ha svårt för detta vilket jag tycker är toppen!

Men i den gångna veckan har jag fått förfrågan om jag vill återuppta ett uppdrag som jag haft tidigare. Just för att jag är bättre än den som nu har uppdraget! Ja jag utför uppdraget bättre till och med nu när jag inte har det än den som har uppdraget. Det är smickrande att få erbjudandet samtidigt som jag är irriterad på personen som inte sköter sitt uppdrag! Hur man med att ta emot betalning för ett uppdrag som man inte sköter? Det var just därför jag avsa mig uppdraget - jag ansåg mig att inte kunna sköta uppdraget på den nivå som överenskommelsen säger. Nu har jag mer tid för uppdraget och att få FÖRFRÅGAN ser jag just som att jag alltid duger. Ja... Det brukar vara så att jag är just den som de vill ha. Det är jag som har bakgrundsinformationen och kunskap. Det är jag som har den personlighet som behövs. Ja, helt enkelt just dem som alltid duger för uppdraget!

I fredags var det marknad i Kungälv, den så kallade Vikingamarknaden (som inte alls har något med vikingar att göra)... Att bara gå runt och strosa och titta på folk tycker jag är underbart även om det blir en del tjöt också. Det var främst tre säljare som jag tjötade extra mycket med. Den första resulterade i att jag förhoppningsvis sänkt min månadskostnad för telefon ca 150 kr per månad. Jag fick två Samsung Galaxy ACE och en Samsung GT-S5610. GT:n och ena galaxyn kommer jag försöka sälja. Vet du någon som vill ha?

Den andra säljaren var en kille som sålde kläder. Han sa att han trodde jag var 25 år... Ja ja... smicker kommer man långt med... Men inte så långt som han ville med mig - han drömde om 10 barn och tyvärr var jag tvungen att göra honom besviken - jag vill inte skaffa fler barn och inte var jag ledig heller. Jag tycker att jag gjort mitt på den fronten. Det krävs nog någon otrolig charmknutte för att få mig att skaffa fler barn! Det var inte så längesen som jag nästan hamnade i den situationen, anledningen till att jag har hemligt nummer. De som känner mig väl vet vad som hände.

Tredje säljaren var en man som sålde bakverk. Vi började prata om bin så det var ju lite kul. Det är alltid kul att träffa någon som visar intresse för samtalsämnen. Jag vet på ett tidigare jobb som jag jobbat på som vikarie, det var hemskt! Det spelare mer roll om VEM som sa något än VAD som sades. Det var innegäng och de andra hälsade man knappt på och för att inte tala om hur det snackades skit om de som inte var där. Det kunde vara om någon som inte passade i att sola i bikini, något som inte alls hade med jobbet att göra! Sånt gör mig bara förbannad! Den personen som jag tyckte var mest intressant var en person som vikarierade intensivt under några månader för att sen cykla flera månader genom Europa! Vilken otroligt fascinerande person! Men följde ju inte ramen och passade inte i innelådan så det blev ju skitsnack bakom ryggen.

Ibland måste man välja bort personer i sitt liv. Ibland blir man bortvald. Det är inte alltid man själv kan styra vem som försvinner. Hur mycket ska man ta åt sig? Hur mycket ska man köra sitt egna race? Jag tror att man både kan lyckas och misslyckas som en social kameleont. Jag tror att det är bra att anpassa sig men utan att mista sin personlighet! Många ser mig som en spelevink men jag bär mycket bitterhet, sorg och frustration inom mig. Jag har inte ens samma samtalsämnen på nuvarande jobbet som förra. Jag är inte den samma när jag är hos min pojkväns föräldrar som när jag är hos min släkt... Jag har olika roller, vilket är självklart. Men få har sett alla mina roller. På vissa platser är jag väldigt allvarlig. En sån plats är i stallet när jag hade hästar. De som sett mig skoja och busa kan nog lätt se skillnad på mig hur "sträng" och hård jag blev när jag var i stallet. Jag var den som styrde och ställde och det var ju jag som ansvarade för att hästarna skulle må bra. Det var mitt ansvar!

Hur hanterar man att bli bortvald? Själv brukar jag fokusera på att inse att jag har det bra, bättre än så många andra. Ibland hjälper det mig att träffa någon som har det sämre än vad jag har för att vara nöjd med det jag har. Ibland är jag så glad att så många tycker om mig. Ibland önskar jag att ALLA älskar mig och då tar jag mig vatten över huvudet. Det har hänt flera gånger att jag blivit jämförd med andra, tex fd flickvänner eller helt enkelt någon annan som de gillar, beundrar eller attraheras av. Men jag är inte samma person! Och hur mycket jag än förändrar mig så kan jag inte älskas av alla, det är bara att inse. Vissa drömmer om mig, vissa inte. Vissa trivs i mitt sällskap men attraheras inte av mig. Vissa attraheras av mig men trivs inte med att vara social med mig. Ibland kan det vara lönsamt att anpassa sig, ibland är det ingen idé för du duger inte ändå.

Sen finns kategorin som TROR att de vill ha dig men som bara är så desperat. Tjatar, smickrar, hotar, uppvaktar, tigger och ber för att få dig för att senare jämföra dig med andra för att det egentligen inte var dig han ville ha utan NÅGON. Jag tror inte det håller i längden om man inte tycker om personligheten hos personen man är ihop med. Visst kan det hålla några år. Att få något man saknar för stunden. Men om man inte trivs med att göra saker ihop så tror jag inte det blir ett förhållande som håller i längden. Så det är nog viktigt att lära sig att uppskatta varandra även om man inte gillar varandras alla egenheter. Bara acceptera, tolerera och träna på tålamodet.

Orsak till autism..?

Januari 2011 lyssnade jag på ett föredrag där föredragshållaren påstod att anledningen till autism är en skada på främre delen av hjärnan.

Men jag har för mig att jag har läst att det ligger i någon kromosom... hm... Själv så funderar jag på om Asperger nedärvs rececivt och kan ligga dolt i flera generationer och komemr inte fram förrän båda föräldrarna är anlagsbärare och att just deras gen nedärvs. Eller är det ett dominant anlag som räcker att ena föräldern nedärver till barnet?

Olika vetenskapliga studier visar entydigt att ASS har biologiska grundorsaker. Sannolikt leder dessa genetiska faktorer, i samband med utlösande miljöfaktorer, till avvikelser i centrala nervsystemet, vilket i sin tur leder till olika kognitiva problem som minskad social medvetenhet och handlingsplanering och ett ökat fokus på detaljer. Forskarna tror idag att det finns mellan 20 och 50 olika riskgener för autism, där det kanske räcker med ett visst antal gener för att man ska bli sjuk.
- Det finns också andra områden inom genomet som man misstänker har samband med autism, bland annat på kromosom 2, 7 och 16, liksom det sannolikt även finns specifika pathways av betydelse för autism, säger Sven Bölte.
- Vi vet egentligen inte om det handlar om en sjukdom eller i stället om en extrem personlighet. Det kan vara gener som många av oss bär på, men där man blir autist om man kommer över en viss gräns.
Forskning har gjorts på så kallade copy number variants (CNV), ett segment i DNA som motsvarar mellan 10 000 och fem miljoner baspar, så kallade SNPs. Resultaten visar att en skada på de gener som ligger inom vissa områden kan ha betydelse för synaptisk utveckling och neuronal konnektivitet, det vill säga för kommunikationen mellan nervceller. Man vet idag att cirka 20 procent av alla autister har en skada eller ett bortfall inom en CNV.

I Sverige föds årligen cirka 100 barn med autism, varav de flesta är pojkar.

Fem år av genetisk forskning har lett till ett genombrott som forskarna hoppas kommer att leda till bättre behandlingsmetoder mot autism. Ett internationellt konsortium, Autism Genome Project (AGP), där kanadensiska forskare har spelat en ledande roll, har upptäckt en del i hjärnan som innehåller gener som är involverade i autism. Upptäckten har lett till ett tillskott på 26,7 miljoner Kanadadollar inför den andra forskningsfasen.
Genom att använda denna den hittills största genförteckningen kunde forskarna visa ett tidigare oidentifierat område med bland annat kromosom 11 och neurexin 1, en medlem i en genfamilj, som tros vara viktig i kontakten och kommunikationen mellan neuroner. Dessa gener kan ha ett nära samband med de bakomliggande orsakerna till autistiska sjukdomar.

Att de för Aspergers syndromet betydelsefulla generna finns i den korta armen av kromosom nummer tre bekräftas av undersökningen. Däremot kan ingen ännu säga exakt vilken gen det handlar om.
– Resultatet får ligga till grund för andra forskare som tittar mera noggrant på saken.
I autismforskningen har man använt sig av ett släktträd bestående av 20 familjer härstammande från Mellersta Finland.
– Vi utgick i från att vi skulle finna gemensamma genetiska faktorer som kunde orsaka sjukdomen men hittade inga sådana i släktträdet. Varje familj hade helt egna genetiska mutationer eller variationer som förorsakar autism.

De bakomliggande genetiska mekanismerna tros vara komplexa då man ej har kunnat se typiska nedärvningsmönster för sjukdomar till följd av monogena defekter. Vidare talar resultat från flera familje- och tvillingstudier emot möjligheten att en enda gendefekt ligger till grund för utveckling av autism då upprepningsrisken är betydligt lägre än förväntad för nedärvning av en enda gendefekt (Pickles et al 1995). Många studier talar därmed för att multipla gener i interaktion med varandra förmodligen styr den genetiska komplexiteten som ligger till grund för autismspektrumstörningar(Risch et al 1999). Den starka genetiska effekten som har påvisats genom ffa tvillingstudier har lett forskargrupper till att gå vidare med s k kopplings- och associationsstudier för att identifiera riskgener. Flera intressanta fynd baseras på kandidatgenstudier men hittills har dessa varit svåra att upprepa (Cook et al 1997; Wassink et al 2001; Wassink et al 2002; Robinson et al 2001; Jamain et al 2002). Flera ”genome wide” kopplingsstudier med analyser av kromosomregioner har föreslagit att områden på flera olika kromosomer som kan innehålla en eller fler gener av betydelse för uppkomst av autism och autismspektrumstörningar, men de faktiska generna har ej ännu identifierats (se review Muhle and Rapin 2004). Familjestudier visar att i familjer med en individ med ett autismspektrumtillstånd så är upprepningsrisken mellan 2 % och 8 %. Detta är många gånger högre än populationsrisken och indikerar att autism kan ansamlas i vissa familjer (Chakrabarti och Fombonne 2001, Chudley et al 1998, Gillberg och Coleman 2000). Flera studier har också visat problem inom kommunikation, sociala egenskaper och stereotypa beteenden hos nära släktingar till individer med autism. I en brittisk studie visar Bolton et al att 20 % av första gradens släktingar till individer med autism också har en autismspektrumstörning eller uppvisar mildare sociala och kognitiva problem (Bolton et al. 1994). Ensamma ger dessa fynd ingen förklaring för uppkomst av autism.

Starkare bevis för genetiska orsaker som grund till autism kommer från tvilling studier.Identiska tvillingar (eller monozygota tvillingar) kommer från samma befruktade ägg och är därmed genetiskt identiska. Icke identiska tvillingar (eller dizygota tvillingar) utvecklas från två olika befruktade ägg och är därmed, i genetiska termer, lika lika som syskon och delar hälften av generna. I tvillingstudier jämför forskare monozygota och dizygota tvillingar där minst en har en funktionsnedsättning, t ex ett autismspektrumtillstånd, och kan därmed påvisa hur stor andel beror på ärftliga faktorer. Den första tvillingstudien om autism publicerades av Rimland 1964. I sin studie rapporterade Rimland 11 monozygota tvillingpar konkordanta för autism. Han noterade också att graden av autism inte var alltid lika allvarlig inom samma tvillingpar och väckte därmed frågan om modifierande faktorer.
Senare tvillingstudier visar att konkordansen hos monozygotiska tvillingar är mycket högre än hos dizygotiska tvillingar (Folstein och Rutter 1977). Dessa fynd har verifierats i flera studier (Steffenburg et al 1989, Bailey et al 1995) och man är idag överens att den ärftliga komponenten, heritabiliteten, är så hög som 90 %. Även om detta är extremt högt så är det inte 100 %, dvs någonting utöver gener har också betydelse. Det är tydligt att orsaken till autism är multifaktoriell. Forskare är överens att i de flesta fall mer än en gen inblandad och kanske så många som 10-15.

Om genetiska faktorer var helt och hållet avgörande för uppkomst av autism skulle heritabiliteten vara 100 % och inte 90 % som upprepade tvilling studier har visat. Detta innebär att miljöfaktorer inte helt och hållet kan förkastas i deras betydelse för uppkomst av autism.
Rapporter från Storbritannien om möjliga associationer mellan mässling vaccin och autism (Wakefield 1999) har orsakat stor oro bland föräldrar och har lett till att vaccina-tioner har minskat trots flera rapporter som starkt talar emot denna koppling (Fombonne och Chakrabarti 2001, Kastner och Gellin 2000, Taylor et al 1999). Flera andra miljöfaktorer som påverkar uppkomsten av autism, t ex pre- eller perinatala virusinfektioner som Rubella, hemofilus influensa och CMV, har beskrivits. Likaså har kvicksilver i konserveringsmedel i vaccinationer föreslagits (Verstraeten et al 2003).
Intrauterin exponering av läkemedel (t ex Valproat mot epilepsi) samt perinatala komplikationer är två andra miljöfaktorer som man visat har kopplingar till autism, men ingen enskild faktor har kunnat bekräftas i kontrollerade studier (Wing och Potter 2002).

Uppskattningsvis har ca 10 % av individer med autismspektrumtillstånd en påvisbar
kromosomavvikelse (Gillberg och Wahlström 1984, Ritvo et al 1990, Fombonne et al 1997, Konstantareas och Homatidis 1999, Wassink et al 2001b) se listning nedan. Dessa
innefattar till synes balanserade och obalanserade translokationer, inversioner, ring
kromosomer, mikrodeletioner, mikroduplikationer och markör kromosomer. Utöver dessa
finns det exempel av monogena sjukdomar där autism kan finnas som symtom. Några
exempel på kända kromosomavvikelser/syndrom associerade med autism diskuteras
nedan.
Syndrom där en subgrupp av patienter som möter kriterier för autism har
beskrivits:
Angelman syndrom
CATCH 22
Charge asssociation
15q11-q13 duplikation syndrom
Cornelia de Lange syndrom
Down syndrom
Dystrofia Myotonika
Fragil X syndrom
Neurofibromatosis 1
Noonan syndrom
Retts syndrom
Rubenstein –Taybi syndrom
Smith-Magenis syndrom
Sotos syndrom
Tuberös skleros
Turner syndrom
Williams syndrom

Whole genome wide scans har kunnat identifiera intressanta områden inom genomet men
studierna har varit svåra att upprepa. Svårigheterna tros bero på:
1. Heterogeniteten inom och mellan studerade populationer
2. Hypotesen att flera gener måste samverka för att autism ska uppstå och effekten av
varje enskild gen är liten.
3. Än så länge okända s k epigenetiska effekter.

Autism är, då det inte är förknippat med ett känt syndrom, oftast inte direkt nedärvt utan flera gener är troligtvis inblandade och det existerar interaktioner mellan generna samt även mellan gener och oidentifierade miljörisk faktorer. Mellan 5 och 10 % av individer med autism har en kromosomförändring eller enmutation i en gen som underliggande orsak.

I familjer med två eller fler affekterade barn ökar upprepningsrisken till ca 35 %. Det finns även könsskillnader. Manliga syskon till individer med autism har en 7 % risk för autism och ytterligare 7 % risk för en mildare autism spektrum störning. Kvinnliga syskon till individer med autism löper 1 % risk för autism.
Om man sammanställer alla publicerade vetenskapliga studier med patienter som möter kriterier för autismspektrumtillstånd så har kromosomala förändringar eller genmutationer kunnat visas i samtliga kromosomer (Lauritsen et al 1999, Gillberg och Coleman 2000). Det är därmed osannolikt att man kommer att kunna hitta en kromosom som bär genen som är ansvarig för autism. Detta är mycket likt situationen vid andra komplexa sjukdomar som t ex obesitas. Avsaknad av upprepade fynd i flera studier indikerar existensen av multipla gener som är viktiga för uppkomsten av autism och forskare tror idag att kanske fler än 15 gener är av betydelse.

Men det sägs också att personer kan få autistiska drag av Tiomersal....
En nyligen utförd studie avslöjar att små mängder av tiomersal i vacciner har ett samband med patologiska förändringar av hjärnan som återfinns i autistiska tillstånd (ASD, autistic spektrum disorder). Studien som gjordes av forskarna Paul King, David Geier och Mark Geier från Maryland i USA, publicerades i tidskriften Toxicology & Environmental Toxicology [1] i juli 2009. Genom att vaccinera nervceller med mycket små mängder tiomersal (en kemisk förening som innehåller 49 procent kvicksilver) och andra metallsammansättningar (aluminiumsulfat, blyacetat, metylkvicksilverhydroxid och kvicksilverklorid), i den mängd ett spädbarn eller ett barn skulle få i sig via ett vaccin, fann man att tiomersal var överlägset det giftigaste ämnet.
Bland cellskadorna fanns mitokondrisk skada, minskad oxidant-reduktion, celldegenerering och celldöd. Cellskadorna liknade dem som återfinns i cellstudier på autistiska barn. Ett urintest utfördes på personer med autism. Kvicksilverförgiftning hade ett nära samband med det autistiska tillståndets allvarlighetsgrad.

Senare hittade jag en blogg som det skrev om att somaliska mödrar i Sverige får högre procent barn med autism än "helsvenska" mödrar och funderingar runt D-vitaminets betydelse.

Det är ju sen gammalt att somaliska föräldrar i sverige oftare än andra får barn med autism. Prevalensen i Stockholm brukar anges till 0,2 % för autism, men för barn med somaliska föräldrar är prevalensen tre gånger högre. Weird, varför? För att testa en möjlig förklaring har Fernell et al (2010) gjort en liten studie, rolig men med vissa brister:
En bra grej med mörk hud är att man inte får hudcancer. En dålig grej är att det blir svårare att göra D-vitamin. Det där sista märks inte värst mycket, man får rätt lätt det solljus som krävs ändå, givet att man exponerar lite hud så det finns nåt att jobba med. Fernells hypotes är att det är just detta som de somaliska mammorna inte gör: deras D-vitaminbrist blir så grav att de stackars ungarna får skador under graviditeten.

Klara eller inte klara skolan - det är frågan!

Idag fick jag ett tråkigt samtal från sonens skola... I den nya läroplanen från 2011 finns det 71 kunskapskrav i grundskolan. De övergripande förmågorna är:
1. Analysförmåga
2. Kommunikativ förmåga
3. Metakognitiv förmåga (exempelvis reflektera och lösa problem samt anpassa detta till olika sammanhang.)
4. Förmåga att hantera information
5. Begreppslig förmåga
De översta tre är med i 80 % av kunskapskraven.

Föreställ dig en 15-årig flicka med Aspergers syndrom som ställs inför att läsa ett utdrag ur Goethes Den unge Werthers lidanden. Efter att ha läst denna olyckliga kärlekshistoria ska hon analysera vad den handlar om (förmåga 1 ovan), diskutera med två klasskamrater vad hon tycker om personerna i texten och motivera sina åsikter (förmåga 2) samt värdera hur rimligt personerna beter sig i deras relationer (förmåga 3). Förutom att de förmågorna som efterfrågas är precis det som flickan med Aspergers syndrom i detta exempel har svårt för så är abstraktionsnivån i texten enorm. Handlingen är i allra högsta grad fiktiv och tillspetsad och den utspelar sig under 1700-talet med allt vad det innebär med utmaningar för hennes föreställningsförmåga. Andra aspekter som ibland kan påverka är att texten är skriven av en av motsatt kön vilket ofta gör den än svårare att förstå. För att spetsa till exemplet ytterligare kan vi leka med tanken att flickan aldrig har varit djupt förälskad.

Lärare kan använda sig av undantagsbestämmelsen (ofta kallad PYS-paragrafen). Undantagsbestämmelsen ger rätt att bortse från enstaka delar av de kunskapskrav som eleven ska ha uppnått i slutet av årskurs 9/gymnasiet om det finns särskilda skäl.

I kursplanen i Samhällskunskap och för betyg C i årskurs 9 stod bl a följande:
”Eleven kan föra relativt väl utvecklade resonemang om hur individer och samhällen påverkas av och påverkar varandra och beskriver då förhållandevis komplexa samband mellan olika faktorer som har betydelse för individers möjligheter att påverka sin egen och andras livssituation.”
Inte helt självklart för mig i alla fall vad kraven egentligen innebär i praktiken.
Många kvällar och helger har vi suttit med allehanda uppgifter som kräver analysförmåga, föreställningsförmåga, förmåga att hantera information m m. I de flesta ämnen ska det skrivas rapporter, uppsatser, recensioner m m. Leta information, välja ut det viktiga, formulera på eget sätt, hitta budskap, se helhet, ha en egen åsikt, göra jämförelser…Humöret sjunker allt lägre hos alla inblandade vilket blir hela familjen och inte stärker det heller sonens självförtroende.
Vi föräldrar har agerat specialpedagog/psykolog och brutit ner uppgifterna i mindre delar, skrivit punktlistor, numrerat tankekartor, ställt stödfrågor, läst och gett bekräftelse, efterfrågat mer information, kört till skolan för att hämta kvarglömda instruktioner som hade kunnat finnas på intranätet, hejat på, puffat, mutat, tjatat...

11 vanliga myter om Aspergers syndrom
eller efter redigerad 11 fakta om personer med Asperger:
1. En del personer som har Aspergers är genier, andra som genomsnittet, men det stämmer att många faktiskt ligger över genomsnittet.
2. : Att ha Aspergers kan göra det svårt att visa empati, men de flesta har faktiskt förmågan att känna och bry sig om andra människor.
3. Många med Aspergers har svårt att inleda romantiska relationer och de kan ha svårt att veta hur de ska agera i en relation också. Men det betyder inte att de inte dejtar, skaffar barn och gifter sig som alla andra.
4. Det är inte bara män har Aspergers. Det finns många kvinnor med Aspergers, men kvinnor har lättare för att smälta in.
5. Aspergers är inte en ursäkt för att man ska slippa var en del av samhället. Faktum är att de flesta med Asperger verkligen vill vara en del av samhället, men de vet inte hur de ska göra.
6. Inte bara barn har Aspergers. Vuxna har enklare att utveckla bättre sätt att hantera och smälta in i sociala sammanhang, men Aspergers är ett livslångt tillstånd. Det växer inte bort.
7. Alla med Aspergers är inte nördar. Många med Aspergers syndrom kan ha intressen som kan anses vara nördiga, men alla som är nördar har inte nödvändigtvis Aspergers. Även personer utan Aspergers har nördiga intressen.
8. Många med Aspergers är helt emot botemedel, eftersom att deras Aspergerdrag är en väsentlig del av vilka de faktiskt är. Det är som en identitet.
9. Personer med Aspergers är inte mentalt handikappade. För att överhuvudtaget kunna bli diagnostiserad med Aspergers måste man åtminstone ha normal intelligens.
10. Aspergers är INTE en sjukdom. Aspergers är en neurologisk avvikelse.
11. Teorin att vaccinationer orsakar autism och Aspergers har avfärdats av flera studier. Nu vet man att det är genetiskt.

Fler fakta, påståenden och missförstånd...

... och över till något annat... att inte bli trodd... Jag hatar alla läkare som sa att jag var hundra procent frisk.

Förstå Asperger bättre... och studier för personer med Asperger

Vad är Asperger?
Mina egna ord: Asperger är ett annat sätt att tänka. Det är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det är INTE en sjukdom. Vad det beror på spekuleras och forskas det i. Ibland sägs det vara ärftligt men det har även dykt upp spekulationer runt tungmetaller (vilket visserligen kan överföras från föräldrar eller utsättas för under uppväxten). Många gånger har personer med Asperger högre IQ och lägre EQ.
Begreppet autismspektrumtillstånd är ett samlingsnamn för flera olika tillstånd med gemensamma begränsningar inom de tre områdena social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga.

Aspergers syndrom är en funktionsnedsättning. Tillståndet är inte automatiskt handikappande. Hur stora besvär man har beror på den totala livssituationen och omgivningens möjlighet till förståelse, anpassning och stöd. Aspergers syndrom tillhör gruppen Autismspektrumstörningar och liknar Autism. Den som har Aspergers syndrom har svårigheter vid socialt samspel. Aspergers syndrom är förmodligen medfött eller uppstår i början av livet som en följd av skador eller genetiska faktorer som gör att vissa delar i hjärnan fungerar på ett annorlunda sätt. Det kan dock dröja upp till fyraårsåldern eller ännu längre innan man märker av funktionshindret. Studier pekar på att minst fyra av 1 000 barn i grundskolan har Aspergers syndrom. Tillståndet är sannolikt vanligare hos pojkar än hos flickor. Personer med Aspergers syndrom har stora svårigheter att förstå avsikten bakom andra människors beteenden och de uppfattar ofta situationer på ett annorlunda sätt. Många framstår som oerhört envisa, med liten förmåga att anpassa sig till rutinförändringar. De har svårt att följa andra människors initiativ och kan visa ett uttalat motstånd mot förändringar. Gemensamt för människor med Aspergers syndrom är svårigheten att rikta uppmärksamheten mot andra människor, en förmåga som är viktig för att kunna delta i det sociala samspelet. Kraven på social anpassningsförmåga ökar med stigande ålder vilket medför att en del svårigheter blir mer iögonfallande då. Andra svårigheter minskar när man blir äldre. Att ha AS innebär inte bara problem. I en del avseenden kan personer med Asperger fungera bättre än vanliga människor. En del har en ovanlig tankeskärpa, klarsynthet och envishet och har därmed blivit mycket framgångsrika inom sina områden. De problem som personer med AS har rör ofta relationer till andra människor. Socialt umgänge är för många en belastning. Typiska drag är också specialintressen, annorlunda språkhantering och svårigheter med snabba förändringar. Andra människor blir ofta frustrerade över att någon med Aspergers förstått något de sagt som fakta fast det inte var meningen eller missat innebörden eftersom de tolkat det sagda bokstavligen. Ett annat krav för diagnosen Aspergers syndrom är att personen ska ha en begåvning inom den så kallade normalvariationen, vilket innebär att det inte får finnas någon generell utvecklingstörning. Personen ska inte heller ha någon generell försening av den tidiga allmänna språkutvecklingen.

Vilket stöd kan personer mer Asperger behöva?
* Med en person från habiliteringen kan man komma fram till vilken sorts hjälp eller stöd man själv behöver.
* Tydlig planering och god tid för förberedning.
* Göra saker på samma tid varje dag, kanske ett schema för dagen där det står precis vad man ska göra och var man ska vara.
* Anpassad skolgång: mindre klasser, längre tid för uppgifter
* Om man själv har frågor kan man ta kontakt med barn- och ungdomspsykiatrin, bup. Om man är över 18 år och vill ha en utredning kan man kontakta en vuxenpsykiatrisk mottagning.
* Det kan vara bra att träffa och få stöd av en person som inte är familj eller tillhör ens skola eller jobb. Det kan till exempel vara en psykolog eller terapeut. Med den personen kan man prata om stress, ens relationer till andra, självförtroende och självkänsla. Tillsammans kan man komma på sätt att utveckla och få användning av det man är bra på. Det kan också vara att man får träna på vad man ska göra i situationer som är svåra för en.

Som pedagog kan du underlätta koncentrationen genom att:

* tillhandahålla anteckningar och illustrationer.
* använda nyckelord eller stolpar.
* strukturera instruktionerna noggrant och visuellt.
* vara tydlig och konsekvent.
* använda ett konkret språk. Undvik ironi och ordvitsar som förvirrar. Uttryck som ”ta dörren med dig när du går” kan tolkas bokstavligt.
* uppmärksamma och stödja eleven i de regler som finns kring det sociala samspelet.
* träna på avläsning av kroppsspråk eller tolkning av ansiktsuttryck (icke-verbal kommunikation).
* stödja i att planera och organisera sin tillvaro.
* stödja eleven i den sociala interaktionen, att förstå och reagera på hur andra tänker och känner.

När det gäller studier så tipsas det här om olika gymnasium med extra stöd i Stockholmsområdet.

På Kungliga Tekniska Högskolan i Stockholm finns cirka 40 mentorer som hjälper studenter med Aspergers syndrom. Studenterna får bland annat stöd i sina sociala kontakter.

Antalet studenter med Aspergers syndrom har ökat stort samtidigt som det ställs krav på högskolor och universitet att studenter med funktionshinder ska få särskilt stöd. Resultatet från en ny avhandling i handikappvetenskap visar att det kan vara svårt att hjälpa studenter med Aspergers syndrom, eftersom de ofta vill klara sig själva och inte heller alltid vet vilket stöd de behöver.

Jag ville undersöka hur det pedagogiska stödet fungerade på högskolan. Jag ville se vilka strategier studenter med Asperger syndrom som fått pedagogiskt stöd använt sig av, för att få ett fungerande stöd. Det värsta var att jag hittade inga fungerande strategier, de flesta klarade nämligen inte sina studier. Utifrån studentintervjuer såg jag att dessa studenter även behöver stöd i vardagen. Studenterna berättade att det hade svårt med allt från att välja vilken mat de skulle laga till att tvätta och få ro att sova. Så jag skapade begreppet studievardag, eftersom det inte är möjligt att sära på studier och vardag, de påverkar varandra.
Vilka är de viktigaste resultaten?
- Att samordnare för studenter med funktionshinder behöver mer kunskap om personer med Asperger syndrom. De behöver samarbeta mer med bland annat LSS-handläggare för att kunna hjälpa studenter till en fungerande vardag. Det pedagogiska stödet är valfritt och studenter ska själva begära hjälp och definiera sina behov, något som de har svårt för eftersom de har kognitiva funktionsnedsättningar. Dessutom drar man sig för att be om hjälp eftersom man gärna vill klara sig själv och ofta vill dölja sitt handikapp.

Skolor i Kungälv och Göteborg:
Tobiasskolan i Kareby, Kungälv
Burgårdens gymnasium i Göteborg
Mimers Hus gymnasium i Kungälv
Forsbergs trafikskola erbjuder körskola för elever i behov av extra stöd

Projektet Vägar till arbete handlade om att stärka elever med olika hinder och svårigheter.
Pågick 2011-2013. Projektet ska öka teknikanvändningen i skolan och under praktikperioder. Genom teknikstöd ska elever olika hinder och svårigheter få hjälp att klara målen i skolan och finna vägar till arbete. Projektet ska ta reda på om ny teknik är bra stöd för unga som av olika anledningar har svårt att klara målen i skolan. Det genomförs på Mimers Hus Gymnasium i Kungälv och Anders Ljungstedts Gymnasium i Linköping. Projektet följer eleverna under gymnasietiden och erbjuder hjälp för ett kommande arbetsliv eller fortsatta studier. Skolorna har påbörjat samarbete med bland annat Arbetsförmedlingen och lokala arbetsgivare för att underlätta och finna vägar till arbete. Skolorna som medverkar i projektet ska fördjupa samverkansmodeller som påbörjades under en pilotstudie (”Olika unga – Lika förutsättningar?”)
Projektet drevs av Hjälpmedelsinstitutet i samarbete med Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, Synskadades Riksförbund, Riksförbundet Attention, Dyslexiförbundet FMLS, Autism- och Aspergerförbundet samt Riksförbundet för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning. Finansiering: Arvsfonden
Det finns många ungdomar som har extra svårt att hitta sysselsättning efter gymnasiet. Specialpedagog Ewa Wahlin, på Mimers Hus, arbetar med att visa vägen till arbete.
− Av kanske 200 tänkbara elever med behov av stöd har 57 tackat jag till att vara med i projektet ”Vägar till Arbete”, säger Ewa. Från början gick projektet ut på att hitta teknikstöd som underlättar för dessa elever. Men tekniken är inget självändamål. Det viktiga är om tekniken kan hjälpa till att sköta ett arbete.

NP-teamet i Kungälv
ASPERGERFORUM
UNG och ASPERGER

Asperger syndrom

Under semestern 2012 fick min son diagnosen... Min son har Asperger syndrom. Ingen nyhet för jag har "vetat" det sen 2010... Han har dessutom minnesproblematik... Och DET är betydligt jobbigare än Aspergerproblematiken, åtminstone i skolarbetet... Fram till hösten 2011 har han klarat att gå i en vanlig klass i en vanlig skola... Sedan hösten 2011 har det blivit svårare. Skolan ställer högre krav på eget arbete och planering samtidigt som det är mindre struktur och stöd. Svåraste ämnet är svenska då det ställs mer och högre krav på att skriva fria texter. Min son kan svara på konkreta frågor men har helt klart svårt för öppna frågor och uppsatsskrivning. Det blir svårare och svårare ju högre klasser han går i... Mer eget arbete och mer och mer att skapa sin egna struktur.

Bra beskrivning...

"Obs! Jag har Aspergers (kommunikations- och tolkningssvårigheter), säger jag något dumt så menar jag det inte, och har med all säkerhet inte ens fattat att jag sagt något olämpligt, PM:a gärna vid missförstånd!"

"Jag fick reda på att jag har Aspergers Syndrom, en högfungerande form av autism, för ett halvår sedan. Det gör att jag ibland är väldigt rak på sak, och förstår inte alltid om jag säger saker som gör folk upprörda. jag kan även ha en "ton" som verkar vara otrevlig eller dömande. Jag har absolut ingen avsikt alls att såra eller öppet kritisera folk, och om jag gör någon arg eller ledsen så är det inte med flit, och jag lovar att jag inte ens fattat själv att jag gjort något dumt. Om jag råkar säga något olämpligt, kontakta gärna mig och var rak och ärlig, så ska jag förklara mig själv och naturligtvis be om ursäkt! Jag kan ta kritik, och jag svarar på alla frågor oavsett vad det är."

Detta tycker jag är bra beskrivning på hur en person med Asperger oftast uppfattas...
Detta är väl lite liknande:

"vi måste tänka oss för, hur, vi uttrycker oss eller hur vi ska vara, i olika situationer, men också vad som eventullt finns dolt i det budskap som vi är motttagare av. Detta går inte med automatik för oss. Detta tar mycket kraft och energi, vilket gör att vi ofta blir väldigt lätt trötta...
... Vi uttrycker oss ofta mera rakt på sak. Vi kan därför upplevas ohyfsade, ilskna missnöjda eller ouppfostrade, utan att det är vår avsikt." "Det syns inte på mig att jag har AS. Men den som är riktig lyhörd och uppmärksam kan nog märka att jag inte når riktigt ända fram, när det gäller att umgås och kommunicera i vissa sammanhang.
Man kan nog säga att jag har AS på det lindriga och osynliga sättet, Vilket inte alltid är det lättaste sättet, eftersom kraven och förväntningarna på mig, utgår från vad som gäller för de flesta andra i vårt samhälle, där NT normen gäller.
Att vara verbalt slagkraftig är inte alltid en tillgång, om man blir bedömd och betraktad utifrån. För egen del så ger det mig möjligheter att påverka, bevaka och se till att jag får det som jag vill ha det (på mitt vis). Jag är en jävel på att "mullvada".

... Miljön och samnahanget som jag förväntas vara en del av, har därför en avgörande betydelse för vad jag orkar, hur jag fungerar och hur jag mår.
... Till min hjälp har jag min hund, han är ett socialt hjälpmedel. Han bygger upp ett kontaktnät och sociala möten i min vardag, ger struktur på min dag och ett perfekt sällskap som ger motion, livskraft, sammanhang och livskvalitet .
...I dag sätter jag mig själv först. Mår jag bra så orkar och klarar jag mer och då ökar viljan att utvecklas. Om andra tycker att mina beslut och val är underliga och konstiga, så får det numera stå för dem.
... För min del har det en stor betydelse att det är mitt eget val och beslut, Ibland går det åt skogen i alla fall, men då har det åtminstone varit mitt eget beslut och val att pröva eller göra en förändring. Ett sådant nederlag är lättare att hantera än ett misslyckande som är påtvingat.
... Mitt behov av ensamhet är mycket stort, en nödvändighet... ... jag känner mig aldrig ensam. Jag behöver min ensamhetstid för bearbeta och återhämta mig."
"Vissa i släkten tror kanske att jag överdriver och övertolkar, men faktum är att jag kan mycket om Asperger vid det här laget och jag kan definitivt min pappa efter 35 år! Så jag vågar lägga ihop 1 + 1 utan att vara psykolog, och stå för det! Jag har sedan länge tyckt att pappa har haft många av dragen, men det är dags att inse att han kvalificerar under benämningen aspergare. Här är varför:
1) Social kompetens: Det här med ögonkontakt och turtagning, är annorlunda. Han har ofta förberett vad han vill säga, många roliga historier och anekdoter. När han inte har mer att säga, tystnar han. Och han blir fort trött av att prata, och måste få gå undan en stund och vila.
2) Han har haft väldigt få vänner, förutom sina kollegor och släktingar. Han har en barndomsvän som han säger är hans bäste vän, men de hörs inte särskilt ofta.
3) Han har lätt för matte och logik, vilket är väldigt vanligt bland aspergare. Hela han är driven av logik - inga känsloargument eller känslostormar här inte!
4) ... Alla utgifter fick skrivas upp när man var liten. Gud nåde den som slarvade bort ett kvitto! Då kunde han bli tokig för att ha inte fick ihop hushållsbudgeteringen! ... Men vilka regler och rutiner han byggde upp för sig själv kring detta! Allt skulle göras på söndagen, i en viss ordning. T o m alla papperskorgar skulle han tömma, även om de nästan var helt tomma.... (Struktur, regler och rutiner är viktiga för många aspergare.)
5) Ett exempel på rutiner är att han länge hade sin egen nattningsrutin...
6) Han fungerar inte när det är oordning, men detta är lite paradoxalt för mig, eftersom M och maken båda har jättesvårt för att städa (men mår bättre när det är städat)...
7) Han föredrar att allt är och görs på hans eget sätt.
8) Som liten sprang han mest runt för sig själv, var lillgammal och kallades lille professorn - precis som M!
9) Ibland kan han ha svårt att sitta still med händerna..."

Högfungerande Asperger

En person som har Asperger syndrom kan i många fall vara väldigt högfungerande och då kan omgivningen bli förvånad när små saker kan "rasera" allt. Jag ska nu berätta några exempel på detta.

Det är måndag vilket är dagen då eleverna brukar få sin läxa för veckan. Denna veckan är läraren sjuk och eleverna får inte sin läxa på måndagen. På tisdagen är läraren tillbaka och lämnar då ut veckans läxa. Eleven med AS kommer hem och gråter. På måndagar brukar eleven göra matteläxan men denna veckan gick ju inte det. På tisdagar så har eleven fritidsaktivitet och är nu orolig för att inte kunna åka dit för att istället vara tvungen att göra läxa. Föräldern tröstar eleven och säger att det finns ju fler dagar att göra läxa på än just måndagar.

En annan händelse var när eleven försov sig. Många personer med AS är väldigt punktliga och blir upprörda och kan låsa sig när aktiviteter inte kommer i "rätt ordning" eller då man måste välja mellen något för att det är tidsbrist. Eleven hade försovit sig en halvtimme. Föräldern såg att det lyste i rummet tidigare och att eleven höll på att fixa sig. Eleven låg kvar i sängen och väntade på att väckarklockan skulle ringa. Trots att eleven kunde klockan så låg eleven kvar i sängen och väntade. Föräldern gick in och frågade eleven om klockan hade ringt och frågade eleven om försovning. Eleven tittade på klockan och insåg detta. Eleven klär på sig snabbt och går ut i köket. Eleven ville egentligen inte äta frukost då det inte skulle bli så mycket rast innan skolan börjar men föräldern kommer med förslag till snabba frukostar men inget som faller eleven i smaken. Föräldern går undan. Eleven försöker komma med förslag som kan ätas påväg till skolan och tar fram cocktailtomater. Sen blir det tyst i köket. Föräldern frågar vad eleven gör och får svaret att det inte går att öppna en plastpåse. Föräldern går ut i köket och eleven sitter vid köksbordet och leker med en gummianka. Föräldern ser att lådan med påsar är utdragen och att eleven dragit i rullen med enliterspåsar. Föräldern drar av en av påsarna och öppnar den och låter eleven ta över.

En liten förändring i strukturen kan förändra allt för en person med Asperger. Då gäller det att i första hand lugna personen och få låsningar och begränsat tänkande att lösa sig. Inte förrän detta är gjort kan personen gå vidare och hitta andra lösningar. Många gånger så i det pressade läget kan inte personen med AS tänka klart och då kan det vara lika bra att göra något helt annat så som att leka med en gummianka för att skingra tankarna...

Många personer med AS kräver struktur för för få ett begripligt liv som är hanterbart och meningsfullt (KASAM= Känsla av sammanhang).
Begriplighet handlar om i vilken utsträckning man upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässigt gripbara, som information som är ordnad, sammanhängande, strukturerad och tydlig snarare än som brus - dvs kaotisk, oordnad, slumpmässig, oväntad, oförklarlig.
Hanterbarhet handlar om i vilken grad man upplever att det står resurser till ens förfogande, med vilkas hjälp man kan möta de krav som ställs av de stimuli som man bombarderas av.
Meningsfullhet är begreppets motivationskomponent, att vara delaktig som medverkande i de processer som skapar såväl ens öde som ens dagliga erfarenheter.

Boktips

Handbok för tankspridda : Tips, tricks och vittnesmål
Få det gjort! : svart bälte i vardagseffektivitet
Den översvämmade hjärnan : en bok om arbetsminne, IQ och den stigande informationsfloden
101 sätt att trimma hjärnan

Glöm inte minnet : du minns mera än du tror
Hjärnpiller : en resa i universums mest fantastiska organ
Varför mår vi så dåligt när vi har det så bra?
Livet är inte så tokigt om man beaktar alternativet

Tvångssyndrom : Orsaker och behandling i beteendeterapeutiskt perspektiv
Konstruktivt tänkande : "det förflutna kan analyseras, framtiden måste utformas"
Följ ditt hjärta : sju nycklar till självförverkligande

Det är bra att fråga... : om aspergers syndrom och högfunktionerande autism
Hästpojken : en fars kamp för att hjälpa sin son
Handbok för psykon : leva med ADHD och bipolär sjukdom
Prins Annorlunda
Mr Tourette och jag

Grabben i kuvösen bredvid
Ett CP-bra liv
Etiketter ska man sätta på julklappar : inte på människor

Spökflickan
Rävungen
Burpojken
Skymningsbarn
Vackra barn
Bara barnet
Andras Ungar
Den mekaniska katten
Solrosskogen
Tigerungen

Social fobi : att känna sig granskad och bortgjord
Befriad från ångest : så övervinner du oro och panikkänslor och tar makten över ditt liv
Känn ingen oro!
Det finns hopp!
Vunnet och försvunnet : om rytmen i livet
Angelägenheter : finn ditt autentiska jag

Ett annat liv : att våga vara medmänniska i kris och sorg
Gråta har sin tid : tankar om sorg
När sorgen värker
En liten bok om sorg & saknad

Landa mjukt! : lär dig hantera vardagens stress och se framåt med mental träning
Vägar till välmående : ta dig ur stress, nedstämdhet och depression
Konsten att hantera stress och möta förändringar
Hantera stress : öka ditt lugn och prestera mer
Hantera din stress : med kognitiv beteendeterapi
Väcka lust : att hantera stress
En stressig dag
Tid av kaos : om utbrändhet och vägen tillbaka
Effektiv stresshantering : på en timme
Vad vore livet utan stress? : om nödvändig och onödig stress och dess konsekvenser
Lär dig hantera stress
Sluta Stressa : En Bok Om Att Bryta Mönster Och Skaffa Nya Vanor
Slow : lev livet långsamt
Yttre tryck och inre vila
Smart och lat : stressdoktorns bästa råd till alla tokstressade
Körskola för livet

Att ta sig upp när man är nere : hjälp till självhjälp vid depressioner
Var är fjärilarna?
Ensamma hjärtan och hemlösa hundar
Drunkna inte i dina känslor : en överlevnadsbok för sensitivt begåvade
När det hettar till
Healingkoden : sex minuter för att läka orsaken till dina problem med hälsa
Är du lycklig nu? : 10 sätt att leva ett lyckligt liv
Gör en sak annorlunda : Tio enkla sätt att förändra ditt liv
Lycka : så blir du glad
Själförsvar : lycka och att lyckas

Det biologiska ledarskapet
Salutogent ledarskap : för hälsosam framgång
Skapa din framtid! - En handbok inom ledarskap och personlig utveckling
Egonaut: Ledarskap och kaos
Lycka på jobbet : en handbok i konsten att finna mening i arbetet
Kränkta människor samarbetar inte

Du leder
Självkänsla nu! : din personliga coach visar hur
Mera självkänsla!
Mia Törnbloms samlade tankar om självkänsla
Så dumt!
En härlig bok
Att växa genom möten
Att välja glädje : en bok om att få ett bättre liv

Det du önskar kan du få : ett experiment med tankens kraft
Snubbla på lyckan : varför din hjärna sätter krokben för dig
Lyckligare : den största belöningen i ditt liv

Konsten att vara snäll
Medmänniskor
Vägar till visdom

Bli stressfri : motion mot stress
30 minuters Yoga : för bättre balans och styrka i livet
5-minuters meditation : konsten att varva ned
Bli en vinnare med kognitiv coaching
Hälsa som yrke: alla trendyrken inom kost och träning : personlig tränare, kostrådgivare, friskvårdskonsulent -och mycket mer
Klara, färdiga, gå

Medicinsk Motbok : för myndigare medborgare
hälsobranschen - kvacksalveri och mördande reklam
Forskare klargör myter om maten
Kosttillskott för idrott
Huskurer
Ät lätt och rätt

Ät vad du är : handbok för nutidsmänniskan
Ät dig frisk - En steg-för-steg guide
Ät rätt, lev längre : en uppslagsbok
Ät bättre : råd och recept för runda barn
Bra mat för alla : mat vid diabetes och hjärtsjukdom
Matrevolutionen : ät dig frisk med riktig mat
Allt om Omega 3 : vitaminet från havet : hur du kan skydda hjärtat, lederna och huden, stimulera hjärnan och öka fettförbränningen

Ät dig ner i vikt : praktisk viktminskning för feta män och runda kvinnor
Sockerbomben : bli fri från ditt sockerberoende
LCHF for the next generation : vad de borde lärt dig i skolan om mat
Baka med LCHF : klassiska bakverk till fika och fest utan socker och gluten
Nytt liv med riktig mat : frisk med LCHF

Kompetens... för vem?

Inga elever börjar på Gustav Adolfsskolan som oskrivna kort. Specialpedagog och andra lärare träffar alla elever innan de kommer. De vill ha reda på elevens kunskapsprofil och hur lärarna har jobbat med eleven. De pratar även med elever och föräldrar.
– Jag frågar eleverna hur de vill att det ska se ut på Gustav Adolfsskolan för att de ska känna sig trygga. Sen frågar jag lite hur det har sett ut och vad de har för erfarenheter. Det finns aldrig en tanke om att den eller den eleven inte skulle kunna gå här. Oavsett om en elev har en diagnos eller inte så måste vi jobba för att det ska bli så bra som möjligt. Det ska vara en skola för alla, säger Lena Södergren.
För att kunna ta emot en elev med en diagnos måste man ha ett generellt kunnande om hur svårigheterna kan se ut, men samtidigt vara öppen för att varje elev är en egen person och att människor alltid är något i samspel med andra människor, förklarar hon. Det som kan vara en svårighet när eleven gick på andra skolan kanske inte behöver vara något bekymmer på Gustav Adolfsskolan, eftersom det är en annan gruppkonstellation och andra vuxna. Det kan istället bli ett annat problem som skolan får jobba med.

Hur tänker man om man INTE vill ta del av historiken bakom en person och försöka prata grekiska med personen? Eller hur uppfattas det när olika personal i samma verksamhet bedömer en persons begåvningsnivå väldigt olika?

För personer med kognitiv funktionsnedsättning kan förväntningar och förberedelse vara ett måste. Att inte veta vad som ska hända kan skapa stress och oro. Det handlar om att undvika kaos. Kaos som vi andra kanske inte märker men som individen upplever som något oerhört stort!

Många föräldrar ser en diagnos som dyslexi eller adhd som nyckeln till att deras barn ska få hjälp i skolan. Diagnoser ger visserligen extra stödresurser, men de är inte alltid anpassade efter barnets specifika behov och kan till och med försvåra för barnet, visar Joakim Isakssons avhandling.

Tydliggörande pedagogik (inom TEACCH-programmet kallas det strukturerad undervisning) är hämtat från TEACCH-programmet men anpassat efter svenska förhållanden i samarbete med Riksföreningen Autism. För att hjälpa personer med autism måste man ha teoretisk kunskap om vad autism innebär. Utifrån formella och informella bedömningar kan man sedan göra ett individuellt anpassat pedagogiskt program. Formella bedömningar är olika standardiserade test som exempelvis PEP- och AAPEP-testen. Informella bedömningar är observationer i vardagen, i arbetet och i skolan, organiserade bedömningar av specifika färdigheter samt information och prioriteringar från föräldrar och personal. Det individuella undervisningsprogrammet ska bygga på personens färdigheter, intressen och anhörigas prioriteringar (specifika-, kortsiktiga- och långsiktiga mål). Ett pedagogiskt arbetssätt och bemötande är viktigt när det gäller både barn, ungdomar och vuxna med autism och ska omfatta alla de områden som är viktiga under hela livet; kommunikation, arbetsbeteenden liksom arbets-, sociala-, fritids- och vardagsfärdigheter (t ex. egen hygien och hushåll).

Varför tydliggörande pedagogik?
Personer med autism har ofta en stark visuell förmåga. Med visuellt stöd kan de bättre förstå sin omvärld. Detta gäller även de som talar. Visuellt stöd innebär inte att man ska sluta prata med personer med autism utan att man använder det som ett stöd för att de lättare ska förstå och därmed känna sig trygga och ha bättre förutsättningar att lära sig nya färdigheter.

Tydliggörandet skall svara på frågorna: VAR? VAD? NÄR? HUR LÄNGE? HUR MYCKET? VAD HÄNDER SEDAN? HUR?

Tydliggörande i rum/miljö - svarar på frågan VAR. Genom tydliga fysiska och visuella avgränsningar kan man ge personer med autism en tydlig bild av vad som förväntas i olika rum/miljöer. Exempel på detta är en tydlig plats för lunch, fritidsaktiviteter, undervisning, arbetsplats och självständigt arbete. Genom att använda t ex. möbler, skärmar, gardiner, och hörlurar kan man även minimera störande syn- och ljudintryck. Det viktiga är att individualisera rummet/miljön efter varje persons behov.

Tydliggörande i tid SCHEMA - svarar på frågorna VAD och NÄR. Schemat ska visa vilka aktiviteter som ska ske och i vilken ordning dessa kommer. Schemat ska anpassas efter personens förmåga att förstå information, från konkreta föremål till abstrakt skriven text.
Exempel på scheman är föremål, foto, tecknade bilder, bild + text, text, agenda. Schemats längd anpassas efter individens förmåga att förstå information. Exempel på det är information direkt i situationen, 2-4 sekvenser åt gången, halvdagsschema, heldagsschema osv

ARBETSORDNING - svarar på frågorna HUR LÄNGE, HUR MYCKET och VAD SOM HÄNDER SEDAN. Arbetsordningen ska visa hur länge en person arbetar med en uppgift/aktivitet och anpassas efter personens förmåga att förstå information. Från det mest konkreta som att materialet presenteras från vänster till höger till en skriven arbetsordning t ex i kombination med schemat. Exempel på arbetsordning är föremål, färgmatchning, symboler (bokstäver, siffror), ord, text. Sist i arbetsordningen finns information om vad som händer efter det att aktiviteten är färdig (t ex schemakort som tar personen tillbaka till schemat eller vid behov av mer konkret information exempelvis en frukt eller en bild på en rolig aktivitet).

VISUELL INSTRUKTION - svarar på frågan HUR. Genom visuell instruktion ska personen med autism få reda på hur han ska genomföra en uppgift/aktivitet. Instruktionen ska anpassas efter förmågan att förstå information. Från det mest konkreta som att materialet talar för sig själv, t.ex tre pusselbitar i tre pusselhål, till en skriven arbetsordning, t.ex ett recept. Exempel på andra visuella instruktioner är organisation i lådor, avgränsning av ytor, betoning av viktig information (färgkodning), bild-mallar, skrivna instruktioner. Viktiga principer vid ett pedagogiskt arbetssätt är: Individualisering; alla personer är unika och man måste anpassa tydliggörandet efter det. Samarbete mellan personal, vid t.ex skola och korttidshem liksom även samarbete mellan olika stadier i livet exempelvis förskola och skola. Livslångt perspektiv, dvs att det vi lär små barn skall vara användbara färdigheter i vuxenlivet. Som en röd tråd genom allt går samarbetet mellan föräldrar och personal.
Källa: Utbildningscenter Autism (www.autism.se/utbcenter)

I TEACCH-programmet arbetar personal med olika specifik yrkesutbildning, som generalister, med ett övergripande ansvar för samtliga insatser som personer med autism och deras familjer behöver.
Detta synsätt förutsätter en god såväl teoretisk som praktisk kunskap om autism av samtliga medarbetare.

Programmet handlar dels om att utveckla individens förmågor och färdigheter inom alla av vardagslivets områden och dels om att anpassa miljön så att den blir begriplig.
Det är viktigt att minnas att TEACCH är ett allsidigt program, där en del av programmet handlar om strukturerad undervisning, som bygger på visuell tydlighet.

Nyckelbegrepp inom TEACCH är:
Samarbete med föräldrar
Respekt för olikheter
Personlig utveckling, snarare än normalisering
Individualisering
Kompromiss
Accepterande

Syftet är:
”Att hjälpa den enskilda individen att fungera så självständigt som möjligt utifrån egna förutsättningar”.

för ett barn med autism kan det vara som att rycka undan rullstolrampen för ett rullstolsburet barn. Simon blev ledsen och orolig när det inte fanns någon som kunde förklara och förbereda honom inför nya saker. Till exempel blev det kaos en gång när barnen gick på rast och lärarna möblerade om i klassrummet utan att tala om det i förväg.


Jag såg info om "AKK i ett livsperspektiv" som är temat för 2011´s Västsvenska Kommunikationskarneval (25-25 maj)
Här finns att läsa om 2010´s tema om bilder som kommunikation:
http://www.isaac.no/wp-content/uploads/2010/05/karnevalen_2010.pdf
http://www.dart-gbg.org/ANPASSNINGAR/Blankare_komkarneval-10.pdf
http://www.dart-gbg.org/INFOSIDOR/KARNEVAL10.HTML
http://www.vartgoteborg.se/prod/sk/vargotnu.nsf/1/vard_o_omsorg,aldrig_for_tidigt_ge_barn_med_autism_hjalp_att_kommunicera
http://www.isaac-sverige.se/Referat_Kommunikationskarnevalen.html