drömmar

Det finns minst två sorters drömmar. De som man drömmer när man sover och som bearbetar ens tankar, funderingar och vad som hänt och ska hända. Sedan finns de som man vill göra med sitt liv. Det kan vara både kortsiktiga som att solen ska lysa just idag, drömmar om en kall glass eller långsiktiga som hur man ska leva som pensionär eller drömmen om den perfekta partnern. Jag tror inte det perfekta finns. Titta bara på Anna Anka! Man kan bygga upp en vision eller dröm om vad man TROR är det bästa och det perfekta, men är det verkligen bäst? Är de verkligen lyckliga i jakten på det bästa? Om man tänker på de personer som har en grav kognitiv funktionsnedsättning lever de här och nu. Det är bara här och nu som ska såra men också skapa lycka. Med intryck som beröring, lukter, syn, smak, fysisk aktivitet, hörsel osv kan man förgylla närvaron för alla.

Om du vet vilka färger, former och ljust/mörkt som en person gillar kan du forma miljön efter detta. Du kan också använda olika material både på golv, väggar och tak för att det ska vara en trivsam miljö. En av de finaste hus jag varit i hade fullt med takmålningar. Varför används inte denna stora yta oftare som något som kan stimulera? Vilka hus tycker du är finast? De med attraktivt yttre så som trädgård, altan och färger på tex panel, tak och fönsterkarmar eller är det inomhus med färger, kontraster osv? Sedan har det inte bara med färg, form och kontraster utan även avståndsbedömning osv. Ser alla hus lika dana ut på en gata är det lättare att gå fel än om de tex har olika färger på dörrarna. Har du vissa minnen av en viss färg? Förknippar du olika händelser eller personer med vissa färger? Hur påverkas du om du upplever samma färg i en annan situation? Du kan känna igen personer på deras utseende med kroppsspråk, hållning, färger i oss själva men också kläder. Med detta kan vi sända ut klass, tillhörighet och intressen. Hur tolkas det en person som med svarta jeans, svart T-shirt med tryck, nitskärp osv jämfört med en person med mörkblå kavaj, mörkblåa byxor, ljusblå skjorta och slips? Vad förmedlar vi med vår klädsel? Eller vad förmedlar vi med örhängen, tatueringar, hårfrisyr, hårfärg, klockor, ringar, halsband, väskor osv? Hur dömer vi folk efter hur de ser ut och beter sig? Jag hörde på radion att polisen hade tagit hand om en person i Stockholm som hade ett annorlunda beteende. Jag som är lite "arbetsskadad" funderade på hur alla personer med funktionshinder, både inom psykiatri/kognitiva funktionsnedsättningar men också rent fysiska funktionshinder bemöts.

En synnedsättning reagerar få på om det bara är glasögon, kanske lika så med en person med hörapparat. Få undviker nog att kommunicera med dem pga deras funktionsnedsättning men om en person sitter i rullstol och har en person med sig så är det allför vanligt att människor frågar den medföljande personen. Allt för ofta har tex min kusin blivit pratad över huvudet på till hennes stora ilska. HALLÅ!!!! Men hon tar för sig och har ett "friskt temperament". Men om en person tex är stum men som kan "tala" med bliss eller tecken så blir det hinder eller inte beroende på om omgivningen kan kommunicera på samma sätt. En klasskamrat till mig var ute på en praktikplats där det pratades teckenspråk. I den miljön var det HON som hade ett handikapp då hon inte kunde tillräckligt för att till 100% hänga med. Om vi får strömavbrott på natten och det är kolsvart så har inte den blinda något handikapp men vi seende har helt plötsligt ett handikapp då vi inte kan lita på vår syn. Glappet mellan våra kroppsliga funktioner och miljön skapar hindrena!

För ett gäng år sedan satt jag på ett uteställe med några vänner och bekanta. Jag var ensam om att inte ha glasögon. Vad sa det om mig respektive de andra? Hur ser vi? Och hur ser vi ut? Oavsett om det är flaskbottnar eller fönsterglas så är det många gånger att glasögon tolkas som något intellektuellt att ha. Var jag då mindre intellektuell än de andra? Bemöts vi olika? Jag har själv märkt att vissa barn reagerar på just glasögon.

Sedan har vi vikten. Jag läste eller hörde någonstanns att i i-länder är det fint att vara solbränd och smal och i u-länder är det fint att vara tjock och blek. I olika länder signalerar även detta olika syn på människan. I i-länder betyder smärthet att man är sund och solbränna att man har tid att vara i solen, att man haft råd att åka utomlands eller har råd att gå och sola solarium och ta hand om sig. I u-länder innebär solbränna att man måste vara ute och jobba och att om man är tjock har man gott om mat att äta. Jag har mött detta då jag varit i Afrika. En i mitt sällskap var överviktig och hon fick betydligt mer blickar än jag som var mer "normalt byggd" (något mullig men inte överviktig). Det är alltså inte så enkelt att en sak betyder samma sak i alla kulturer, nä inte ens för personer inom samma kultur. Vi växer upp med normer som även formas av våra egna erfarenheter! Detta erfarenheter kan sitta djupt rotat som man kan se även hos djur så som att vissa hingstar föredrar en viss färg på sina ston eller att en hund är rädd för ljushåriga pojkar för att hunden blivit misshandlad av en ljushårig pojke.

Sedan det här med ljud. Vilka ljud tycker du själv om eller inte? Vi har nog alla olika musiksmak men ljud är så mycket mer! Tänk dig bara alla olika personers röster. De kan ha ljusa röster eller dova, de kan tala lågt eller högt. De har olika hastigheter och rytm. Många i vårt samhälle har nedsatt hörsel, inte bara äldre. Vissa har "närhörsel" eller hörsel från bara ett visst håll. Hur är miljön anpassad efter detta? Hör vi vissa ljud mer? Hör vi ventilationen, surret i elementen, fågelkvittrer, klockans tickande och vindens sus? Hör vi grannarna mer vissa tider på dygnet tex när man ska gå och lägga sig?

Både synen och hörseln kan vi "stänga av" med hörselskydd eller att blunda. Det är svårare med lukten som dessutom kan vara svår att få bort. Varje gång jag känner lukten då grannen under mig tänder grillen börjar mitt hjärta klappa lite fortare och jag funderar på om det brinner någonstanns. Även om jag stänger vädringsfönster och balkongdörren så finns redan doften inne. Men lukten vänjer sig också. Tänkt dig att du bor på landet med betande djur runt omkring som har en stinkande avföring. Om du inte vänjer dig så blir det ett irritationsmoment som är svårt att kontrollera. Vissa lukter är äkliga men i vissa situationer kan vi ändå acceptera dem. Tänk dig ett litet barns bajs i blöjan. För föräldern behöver detta inte skapa en äckelkänsla. Men vem tycker om att gå in på en offentlig toalett där det stinker skit? Samma doft kan alltså accepteras olika i olika situationer.

Kan det handla om hur vi förbereder oss? Själv så blir jag positivt överraskad när en offentlig toalett så som på tex en restaurant är FIN. Det kanske är helkaklat med milda färger, en vag doft av fräschhet och lite låg musik tex klassiskt. Det blir en upplevelse som jag verkligen kan njuta av!!! Om bara en sån sak som att pappershanddukarna är slut eller papperskorgen är full kan försämra min upplevelse. Det uppfyller inte mina FÖRVÄNTNINGAR.

Om du lever här och nu kan du också ha förväntningar. Om du känner god matos och du känner att det suger i magen och du INTE får mat, hurdan blir du då? Eller om något att "snart" ska vi gå ut och inte förstår ordet "snart" så tror du att det ska göras NU. Hur besviken blir du då när du får vänta? Och du vet inte heller hur länge du måste vänta. Omdu "snart" ska får semester, hur länge är "snart"? Är det om en minut? En timme? En vecka? En månad? Men att få reda på vad man ska göra just nu är väl något som vi alla vill veta? Sedan har vi olika kognitiv snabbhet att bearbeta instruktioner men också reaktionsförmågan kan vara olika. Kroppen måste få signaler om vad som krävs av den. Mycket som vi gör automatiskt kan en annan person behöva TÄNKA på att göra så som att lyfta benet, föra det framåt och sätta ned det, balansera, lyfta nästa ben för att föra det framåt osv som vi kallar för att gå. Signalerna måste komma fram för att det ska ske en reaktion. Det kanske kan ta 10-20 minuter för vissa innan personen ställer om sig för nästa aktivitet. Det är bara förbereda så många sinnen som möjligt för att det ska ske en aktivitet. En måltid kan signaleras med många sinnen. Vi äter med ögonen är ju en sak men det är också förberedande. Att SE någon laga mat kan vara lockande, eller titta i en kokbok, men också se någon annan äta. Att HÖRA någon prata om mat kan också trigga matsinnet eller höra hur maten steks på spisen eller att höra hur någon tuggar på något kan locka fram hungern. Men hur skulle maten vara utan SMAK och LUKT?

Konsistensen och styrkan på smaken kan ha stor betydelse. Äldre känner mer av beskhet och mindre av salt fick jag höra i plugget. Och ändå ska deras mat inte saltas, men inlagda gurkor ska de äta och dricka kaffe. Är det för att stimulera det de har? Vissa tycker om krispiga saker som knastrar i munnen, vissa tycker om mjuka saker och andra om sega saker, vissa tycker om salt mat och vissa om söta saker. Vi är alla olika och unika.

Smaken och drömmarna kan också förändras. Som liten kanske man drömde om att bli prisn eller prinsessa men det kanske man inte vill när man får reda på hur en prinsessa/prins har det. Det man tyckte om som liten eller det man inte tyckt eom som liten kan ändras. Också hormonförändringar kan påverka smaken mycket. En gravid kvinna kan uppleva både lukt och smak på helt annat sätt än innan graviditeten. Vinprovare är duktiga på att sätta ord på vad de känner i gomen. Men hur beskriver du själv upplevelsen av att äta en grillad kyckling med strimlad vitkål för en person som aldrig ätit det? Smak handlar inte bara om vad vi känner i munnen utan vad vi tycker om och inte. När man pratat om modevärlden så pratas det om "smak". Att ha en bra eller dålig smak, att kunna sätta ihop saker som passar bra ihop som designers både för kläder och inredning, så att det ser bra ut.

Jag är periodare när det gäller färger på kläder. Jag älskar gult som jag ser som en glad och uppiggande färg. Om jag är trött och klär påmig en gul tröja känner jag mig piggare. Nu är jag inne i en lila och rosa period. Jag verkligen HATADE rosa under mellanstadiet. Jag tror det var för att jag som barn hade (nog) mycket rosa för det skulle ju flickor ha. och klänning/kjol. Det är nog inte förrän de senaste åren som jag åter upplever kjol/klänning (på mig själv) som något positivt. Jag har UPPLEVELSER som får mig att få en viss känsla samtidigt som jag kan tycka att någon annan kan vara hur fin sm helst i en färg som jag inte tycker om att ha på mig själv. Jag är periodare när det gäller mat med.

Hur kan en person med grav kognitiv funktionsnedsättning och som ofta också har nedsatt funktion i "talapparaten" påverka sin miljö? Hur kan hon eller han välja sina egna tapeter i sitt bo? Hur kan personen välja vilken mat hon eller han vill ha eller vilken färg det ska vara på bordsduken eller vilken lukt schampoot ska ha eller ljud runt omkring sig eller vilken konsistens som det ska vara på maten? Hur ofta får personen dessa valmöjligheter respektive inte? hur ofta är det någon annan som bestämmer kläder, miljö, mat och vem man ska umgås med?

Oj vilket långt inlägg det blev. Mycket i mitt yrke handlar om att skapa förväntan, att förbereda och att få en upplevelse i varje stund. Upplevelser behöver inte alltid vara positiva för även de negativa upplevelserna är utvecklande! Jag avslutar med att citera en blogg som beskriver förväntningar mycket bra och hur mycket besvikelse det kan bli när det inte blir som man förväntat:

Att vara förälder till ett barn med diagnos kan vara jobbigt. Att vara förälder överhuvudtaget tar på krafterna, men att ha ett funktionshindrat barn ställer ännu lite mer krav. Så är det bara, inget konstigt med det. Som väl är finns det därför extra stöd och hjälp att få. Habiliteringen till exempel. De finns till för hjälpa oss och göra livet lite enklare både för barnet och oss föräldrar. Men ibland undrar jag.

Vi behövde ett läkarutlåtande till vår vårdbidragsansökan. Familjer med funktionshindrade barn kan få vårdbidrag. Det ska täcka det merarbete och de merkostnader som man har i förhållande till om barnet hade varit alldeles vanligt. Vad det nu betyder att vara vanlig? Det är i alla fall en bra möjlighet, för trots att pengar egentligen är rätt ointressant i sammanhanget så blir det mycket av både extrakostnader och merarbete.

Ansökan skulle skickas in under maj, så vi kontaktade habiliteringen redan i april för att få en tid hos läkaren. Det fick vi. Dessvärre blev det samma dag som Abbe skulle opereras. Vi ringde och förklarade läget och sa samtidigt att det ändå var lite sent eftersom vår ansökan skulle vara inne före första juni. Vi behövde helst en tid före operationen för att ha lite marginal. De lovade att försöka ordna det. Bra, sa vi. Sedan hörde vi inget på ett tag, förrän en kallelse kom i brevlådan. Välkomna till habiliteringen den 10 juni!

Okej!? Men då är ju liksom maj slut. Med råge.

När vi lugnat ner oss lite, och läst på extra noga förstod vi att vi kunde göra färdigt vår ansökan och skicka in den i Maj, och komplettera med läkarutlåtandet senare. Bra, då funkar kanske den tionde trots allt, tänkte vi och konstaterade att vi hade hela juni på oss att komplettera med intyget från läkaren.

Den tionde juni i tog vi ledigt från jobbet hela dagen, både min fru och jag. Skolavslutning på förmiddagen och habiliteringen på eftermiddagen. Det här med att sitta och ingående berätta för en läkare varför det är jobbigt med att vara förälder till Abbe tar på krafterna.

Normalt vill jag se saker positivt, jag försöker bortse från det jobbiga och känner mig lyckligt lottad för att ha välsignats med ett sådant charmtroll som Abbe. Jag strävar efter att se förbi hans svårigheter och allt extra arbete det innebär att vara hans pappa. Det är ju mitt liv, jag kan inte välja bort det och jag vill inte välja bort det. Inte för allt smör i Småland. Men när man söker vårdbidrag är det inte meningen att man ska se saker positivt, man ska inte ha överseende. Det handlar om att beskriva merarbete och merkostnader. Helt krasst. Det är jobbigt.

Nåväl, vi stålsatte oss och traskade dit för att bikta oss om Abbes tillkortakommanden. Det blir bra det här, vi får ett läkarutlåtande som vi kan komplettera med i efterhand. Vi har ju några veckor på oss. Trodde vi.

Det första läkaren sa efter att vi hälsat och varit artiga en stund är att det var hennes sista dag och att hon skulle gå på semester efter vårt möte. Så här blir inga utlåtanden skrivna innan semestern. Det blev helt svart i huvudet på mig. Vad säger hon? Allt hänger ju på det här.

Vi förklarar än en gång hur akut läget är, hur tydliga vi hela tiden varit med att vi egentligen behövde intyget innan Maj månads utgång, men att vi nu räknat med den här nödlösningen. Oj då, vi får se om jag hinner skriva det i eftermiddag, sa hon, men jag tror inte det. Och sedan går jag på semester.

Vi genomför hela den jobbiga intervjun och åker därifrån modstulna och bedrövade. Dagen efter när jag ringer en sekreterare på habiliteringen för att höra om läkaren skrivit utlåtande får jag reda på att hon inte gjort det. De säger att hon gör det när hon kommit tillbaka i juli. Jag berättar för dem hur besviken jag är, trycker på den röda luren på min iPhone, skriker rakt ut "jävla idioter" och svinar mobilen så hårt i bordsskivan att saker och ting flyger åt alla håll. Mina kollegor frågar, och jag svarar. Med gråt i halsen.

Jag som trodde de skulle hjälpa oss att göra livet lite enklare. Inte tvärtom.